傳遞治愈希望 | 陸道培醫(yī)院首屆骨髓瘤病友會(huì)暨大型科普宣教活動(dòng)圓滿(mǎn)舉行

2025年11月24日，陸道培醫(yī)院首屆多發(fā)性骨髓瘤（以下簡(jiǎn)稱(chēng)骨髓瘤）病友會(huì)暨大型科普宣教活動(dòng)在燕達(dá)陸道培醫(yī)院新院四層第三會(huì)議室溫馨開(kāi)啟，來(lái)自?xún)?nèi)蒙古、河南、黑龍江等全國(guó)多地的患者及家屬與陸道培醫(yī)院醫(yī)療院長(zhǎng)陸佩華教授、血液科專(zhuān)家黃仲夏教授、張弦主任、楊君芳主任以及造血干細(xì)胞移植科周葭蕤主任、劉德琰主任等匯聚一堂，通過(guò)專(zhuān)家講座、前沿技術(shù)分享和三位骨髓瘤病友的真實(shí)故事分享，生動(dòng)展現(xiàn)了骨髓瘤治療的最新進(jìn)展，為現(xiàn)場(chǎng)及線上的患者傳遞戰(zhàn)勝疾病的強(qiáng)大信心與力量。

承十年患教傳統(tǒng)，聚名醫(yī)專(zhuān)科實(shí)力

黃仲夏教授主持

活動(dòng)伊始，本次會(huì)議的主要發(fā)起人、資深骨髓瘤專(zhuān)家黃仲夏教授回顧了她堅(jiān)持十余年患者教育的初心，從北京朝陽(yáng)醫(yī)院到陸道培醫(yī)院，黃教授表示，骨髓瘤不再是不治之癥，我們已經(jīng)進(jìn)入了一個(gè)從慢性病管理走向治愈的新時(shí)代，希望通過(guò)舉辦病友會(huì)及科普宣教活動(dòng)，可以幫助廣大骨髓瘤等漿細(xì)胞疾病患者，增強(qiáng)與醫(yī)護(hù)人員并肩作戰(zhàn)的信心。

陸佩華院長(zhǎng)致辭

陸佩華院長(zhǎng)為本次活動(dòng)致開(kāi)幕辭，并簡(jiǎn)單介紹了陸道培醫(yī)院的發(fā)展歷程：陸道培醫(yī)院是一家以中國(guó)骨髓移植奠基人陸道培院士命名的民營(yíng)血液病專(zhuān)科醫(yī)院，至今已走過(guò)近二十年的發(fā)展歷程。目前陸道培醫(yī)療集團(tuán)擁有四家分院，分別位于北京亦莊、北京順義、上海和河北燕郊，團(tuán)隊(duì)在難治復(fù)發(fā)血液系統(tǒng)疾病的診療方面積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)，2024年完成造血干細(xì)胞移植1400多例，更有上千例CAR-T細(xì)胞治療臨床實(shí)驗(yàn)，為眾多難治復(fù)發(fā)血液腫瘤患者帶來(lái)了生機(jī)。

作為醫(yī)保定點(diǎn)醫(yī)院，陸道培醫(yī)院不僅注重規(guī)范化診療，還創(chuàng)新“一站式”患者服務(wù)。主任及團(tuán)隊(duì)醫(yī)護(hù)微信對(duì)患者公開(kāi)，實(shí)時(shí)提供免費(fèi)遠(yuǎn)程問(wèn)診，實(shí)現(xiàn)對(duì)患者的全程化精準(zhǔn)管理。陸佩華院長(zhǎng)還特別提到，團(tuán)隊(duì)還接收來(lái)自俄羅斯、蒙古、加拿大、歐洲等全球各地的患者，在國(guó)際血液學(xué)領(lǐng)域享有盛譽(yù)。

辛?xí)L(zhǎng)視頻截圖

隨后，多發(fā)性骨髓瘤病友互助協(xié)會(huì)辛少華（網(wǎng)名半瓶堂）會(huì)長(zhǎng)在視頻致辭中表示，作為一名與疾病共處二十余年、現(xiàn)已疾病緩解的“資深”患者，他深切體會(huì)到患者教育是康復(fù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。陸道培醫(yī)院在移植與CAR-T領(lǐng)域的數(shù)據(jù)和經(jīng)驗(yàn)“堪稱(chēng)典范”，希望通過(guò)此次病友會(huì)能讓廣大骨髓瘤患者了解更多知識(shí)，克服恐懼、提升治療依從性，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。

榜樣力量親述，曲折治療路見(jiàn)證醫(yī)患情

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，三位患者分享了他們的治療經(jīng)歷。 

曲折確診經(jīng)歷與罕見(jiàn)并發(fā)癥

患者榜樣安老師（化名）

來(lái)自黑龍江的安老師（化名）現(xiàn)場(chǎng)分享了他曲折的確診經(jīng)歷：從最初的骨痛、病理性骨折到最終確診，他走了不少?gòu)澛贰Ｔ诔Ｒ?guī)治療取得緩解后，他又遭遇了罕見(jiàn)的下頜骨壞死并發(fā)癥，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院未能確診。最終在黃仲夏教授豐富經(jīng)驗(yàn)精準(zhǔn)判斷和幫助下，成功找到了解決難題的途徑。他由衷感慨道：“只要醫(yī)患同心，就沒(méi)有闖不過(guò)的難關(guān)。”

75歲，科學(xué)抗癌，希望永在

患者榜樣張阿姨（化名）

已經(jīng)75歲的張阿姨（化名）通過(guò)視頻講述了自己的重生歷程：她在2022年確診多發(fā)性骨髓瘤，在經(jīng)歷常規(guī)化療帶來(lái)的嚴(yán)重副作用和輸血困境后，于2024年5月慕名轉(zhuǎn)入陸道培醫(yī)院。在張弦主任、石延澤醫(yī)生及護(hù)理團(tuán)隊(duì)的精誠(chéng)合作下，接受了BCMA CAR-T細(xì)胞治療。“治療期間的三個(gè)月里，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)凌晨查房、徹夜守護(hù)，他們的專(zhuān)業(yè)與仁心讓我重燃了生命的希望。”如今，張阿姨的各項(xiàng)指標(biāo)已恢復(fù)正常，生活重回正軌，她以親身經(jīng)歷證明了“科學(xué)抗癌，希望永在”。

CAR-T治療擊退髓外腫瘤

患者榜樣胡大哥（化名）

來(lái)自?xún)?nèi)蒙古的退休民警胡大哥，以洪亮的聲音和樂(lè)觀的態(tài)度現(xiàn)場(chǎng)分享了他的治療經(jīng)歷。作為一名髓外漿細(xì)胞瘤患者，他曾深受多處髓外包塊的困擾，輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，治療效果均不佳，后在親戚的推薦下，來(lái)到陸道培醫(yī)院入組GPRC5D CAR-T細(xì)胞治療，治療過(guò)程平穩(wěn)順利，包塊已基本消失。他特別贊揚(yáng)了楊君芳主任團(tuán)隊(duì)醫(yī)護(hù)人員精湛的醫(yī)術(shù)和充滿(mǎn)人文關(guān)懷的照顧，并表示目前身體恢復(fù)良好，已能每日進(jìn)行步行鍛煉。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還有多位生存期超過(guò)十年、五年以及正在治療的患者及家屬參與，他們的存在，本身就成為新發(fā)病患希望的光源。

骨髓瘤診療突破，從控制走向治愈

每位患者榜樣分享之后，是三位專(zhuān)家的專(zhuān)業(yè)分享。

黃仲夏教授

黃仲夏教授為大家系統(tǒng)講解了骨髓瘤的疾病特點(diǎn)與治療進(jìn)展。“骨髓瘤癥狀多樣，包括骨病、腎功能損害、貧血和感染等，導(dǎo)致誤診或漏診率極高。”黃仲夏教授強(qiáng)調(diào)多學(xué)科協(xié)作和早期篩查的重要性，并表示，隨著醫(yī)療進(jìn)步，骨髓瘤患者的生存期已從過(guò)去的5-7年延長(zhǎng)至10年以上，治療目標(biāo)正從慢性病管理向治愈邁進(jìn)。

她詳細(xì)解析了骨髓瘤的全程管理和并發(fā)癥管理路徑：誘導(dǎo)治療采用四藥聯(lián)合方案快速降低腫瘤負(fù)荷；鞏固治療根據(jù)患者情況選擇自體干細(xì)胞移植或CAR-T療法；維持治療則以來(lái)那度胺為基礎(chǔ)，根據(jù)殘留病灶決定停藥時(shí)機(jī)。骨病、腎功能損害、貧血、感染和下頜骨壞死等并發(fā)癥治療也是骨髓瘤患者的整體治療的不可缺少的重要環(huán)節(jié)。“對(duì)于復(fù)發(fā)患者，我們現(xiàn)在有雙抗/三抗藥物、不同靶點(diǎn)的CAR-T治療以及各種新藥可選擇。”黃仲夏教授最后總結(jié)道。

隨后，張弦主任與楊君芳主任系統(tǒng)介紹了陸道培醫(yī)院在CAR-T治療難治復(fù)發(fā)漿細(xì)胞疾病領(lǐng)域取得的突破性成果，其中多個(gè)成功病例給大家留下深刻印象。

張弦主任

BCMA CAR-T療法已成為多發(fā)性骨髓瘤治療的重要支柱。張弦主任在隨后的講座中，分享了三個(gè)極具代表性的成功病例：一位伴有P53突變及t(4;14)高危因素的間變性漿細(xì)胞瘤患者，在多線治療及移植后復(fù)發(fā)，并因脊髓受壓導(dǎo)致癱瘓，在接受BCMA CAR-T治療后，患者不僅實(shí)現(xiàn)分子學(xué)緩解（MRD陰性），更在半月后重新站立行走，目前已無(wú)病生存超過(guò)3年；一位漿母細(xì)胞性多發(fā)性骨髓瘤患者，在常規(guī)化療及放療后疾病仍持續(xù)進(jìn)展，伴有巨大髂部腫瘤，今年3月份經(jīng)BCMA CAR-T治療后評(píng)估部分緩解（PR），無(wú)病生存至今；一位心臟淀粉樣變性導(dǎo)致嚴(yán)重心功能不全、隨時(shí)面臨猝死風(fēng)險(xiǎn)的患者，在常規(guī)治療無(wú)效后，成功接受BCMA CAR-T治療并達(dá)到完全緩解（CR），現(xiàn)回輸后1年余，已可生活自理。

張弦主任表示，陸道培醫(yī)院已完成逾百例骨髓瘤等漿細(xì)胞疾病患者的CAR-T治療，其中包括30余例國(guó)際患者，取得了嚴(yán)謹(jǐn)?shù)呐R床數(shù)據(jù)支撐：即使是伴隨高危因素的患者，其1年總生存率仍達(dá)到60%，無(wú)進(jìn)展生存率高達(dá)57%，相關(guān)研究成果已在國(guó)際知名血液學(xué)期刊《Blood Advances》上發(fā)表。

楊君芳主任

針對(duì)GPRC5D這一靶點(diǎn)的CAR-T治療展現(xiàn)出的廣闊前景也令人振奮。楊君芳主任解釋?zhuān)摪悬c(diǎn)與BCMA互不干擾，且特異性高表達(dá)于惡性漿細(xì)胞表面，而在正常組織中幾乎不表達(dá)，因此理論上具有更高的安全性。她分享了兩個(gè)佐證其卓越療效的案例：一位遠(yuǎn)道而來(lái)的俄羅斯患者，在接受針對(duì)GPRC5D與BCMA的雙靶點(diǎn)CAR-T聯(lián)合治療后，病情實(shí)現(xiàn)快速控制；另一位患者則在經(jīng)歷BCMA CAR-T治療后復(fù)發(fā)，陷入無(wú)藥可選的困境，轉(zhuǎn)而通過(guò)GPRC5D CAR-T治療后，病情得到了控制。

此次骨髓瘤病友會(huì)還吸引了線上1400余人次的骨髓瘤等漿細(xì)胞病病友及親屬參會(huì)，會(huì)后大家熱烈討論提問(wèn)，黃仲夏教授就病友關(guān)心的骨髓瘤二次干細(xì)胞移植、CAR-T治療及費(fèi)用等問(wèn)題，結(jié)合國(guó)內(nèi)外研究最新進(jìn)展，給出了自己的見(jiàn)解，回答了病友的關(guān)切。

部分專(zhuān)家及參會(huì)病友及家屬合影

本次骨髓瘤病友會(huì)在溫暖而充滿(mǎn)希望的氛圍中圓滿(mǎn)落下帷幕，活動(dòng)通過(guò)權(quán)威的醫(yī)學(xué)知識(shí)分享與真實(shí)的康復(fù)故事，為廣大骨髓瘤等漿細(xì)胞疾病患者注入了堅(jiān)實(shí)的信心與力量。正如會(huì)上強(qiáng)調(diào)的，骨髓瘤治療領(lǐng)域正以前所未有的速度發(fā)展，CAR-T、雙特異性抗體等免疫治療方法不斷推陳出新，顯著提高了難治復(fù)發(fā)患者的生存率。

我們堅(jiān)信，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷突破與社會(huì)各界的持續(xù)關(guān)懷，骨髓瘤患者的未來(lái)必將更加光明。陸道培醫(yī)院也將繼續(xù)踐行“以患者為中心”的理念，持續(xù)為更多患者鋪就通往“治愈”的道路。