今天是女兒移植后的第112天。
2020年女兒被確診為急性白血病，經(jīng)過一年化療，去年（2023年）8月復(fù)發(fā)，我們開始新的“抗白”之路。
2023年11月，孩子進(jìn)行了造血干細(xì)胞移植（我是供者），目前孩子恢復(fù)還不錯(cuò)。
移植這一路，我也經(jīng)歷過迷茫、彷徨、焦慮，到現(xiàn)在能夠保持積極的狀態(tài)去照料和陪伴孩子。
這一路的成長(zhǎng)，我按照三個(gè)方面整理并分享出來，希望可以給大家一些參考。
精神方面
01一定要有“一切會(huì)好起來”的信念
這一點(diǎn)非常非常重要。
在白血病這樣的重疾面前，五年“脫白”之路是漫長(zhǎng)的，在各種壓力面前，崩潰是很正常的，我也時(shí)常在深夜孩子熟睡之后，面對(duì)一地雞毛崩潰痛哭，但每次我看到“患者群”內(nèi)發(fā)的五年畢業(yè)的病患，他們能夠經(jīng)過治療回歸正常的生活，我們也一定可以！
面對(duì)脆弱，千萬不要害怕，接受自己的崩潰，接受自己讓情緒流淌出來，但你也要堅(jiān)定“一切會(huì)好起來“這份信念。
不僅僅是我們，我們也要將這種信念傳遞給病患，在女兒移植之前我就一直告訴她：當(dāng)你在回輸我的細(xì)胞的時(shí)候，你一定要告訴你自己，這就是我自己的細(xì)胞，而且很強(qiáng)大，他們?cè)谖疑眢w里面一定會(huì)保護(hù)我。
就這樣不停重復(fù)讓孩子形成意識(shí)習(xí)慣，雖然這個(gè)辦法，我無法佐證有效性，但確實(shí)我們的嵌合率一直就很好。
所以信念并不是玄學(xué)，更多是一種精神信仰，就好像護(hù)士長(zhǎng)發(fā)過的那句話：永遠(yuǎn)相信，美好的事情即將發(fā)生。這句話我想再加幾個(gè)字送給大家：永遠(yuǎn)相信，美好的事情即將發(fā)生在我的身上。
02保持好的情緒
好的情緒就是好的能量，身體擁有足夠多的好能量會(huì)幫助我們激活身體更多的能量開關(guān)。
孩子生病很長(zhǎng)一段時(shí)間里，我也陷入過度思慮的狀態(tài)，比如為什么是我們得了這個(gè)病，為什么我們復(fù)發(fā)了……這些問題一遍又一遍想要有個(gè)答案。
這些不好的情緒不僅僅困擾我，其實(shí)也會(huì)無形中影響病患，這很容易形成一個(gè)惡性循環(huán)。其實(shí)這些問題沒有意義，也沒有答案，就算有了答案，時(shí)間也無法倒回去改變事實(shí)。
那就聚焦眼前，去做好眼前每一件能夠?qū)Σ』加欣氖虑?，從讓自己開心開始，然后把自己的這份開心傳遞給病患，開心是人人都可以創(chuàng)造的一劑良藥。
我每天都會(huì)和孩子開玩笑，打鬧一會(huì)，每天也鼓勵(lì)她找個(gè)自己喜歡的舞蹈玩一下，運(yùn)動(dòng)可以幫助身體分泌內(nèi)啡肽，能促進(jìn)積極的情緒。
在疾病本身方面
01要保持良性的醫(yī)護(hù)溝通
相信醫(yī)生，遵醫(yī)囑。
在疾病治療上面，術(shù)業(yè)有專攻，一定要相信醫(yī)生的專業(yè)，來了，就要充分信任醫(yī)生，不懂就問。
病友之間交流病情能夠幫助我們獲取更多信息，但每個(gè)人的病情不同，臨床反應(yīng)也不同，彼此的方案無法絕對(duì)做參照，所以針對(duì)自家病患的情況多和自己的醫(yī)生交流病情治療，也多和護(hù)士交流護(hù)理方法。
當(dāng)然，有時(shí)候醫(yī)生和護(hù)士忙碌一些也理解，非緊急的情況選擇醫(yī)生方便的時(shí)候，緊急的情況不要猶豫立馬聯(lián)系醫(yī)生，我們要對(duì)病患的生命負(fù)責(zé)，這個(gè)責(zé)任很大，所以病患安全永遠(yuǎn)是第一準(zhǔn)則。
良性的醫(yī)護(hù)溝通，我們能夠多了解一些病情，少一些焦慮，醫(yī)生也會(huì)感受到我們的用心也會(huì)多關(guān)注一些，最受益的是病患，何樂不為。
02多學(xué)習(xí)，掃除疾病盲區(qū)
這一點(diǎn)我感觸很深。
醫(yī)院有很多很實(shí)用學(xué)習(xí)資料和學(xué)習(xí)講座，從疾病本身的學(xué)習(xí)，到治療方案的介紹還有日常飲食照料，非常系統(tǒng)細(xì)致。這些學(xué)習(xí)很大程度上幫我緩解了情緒焦慮，也讓我在照顧孩子的具體操作上面更有方向。
比如，我現(xiàn)在給孩子選擇酸奶都是參照公眾號(hào)里面的文章（點(diǎn)擊閱讀科普合集），平時(shí)的日常衛(wèi)生飲食都是從里面學(xué)來的，這些學(xué)習(xí)最大的價(jià)值是讓我們?cè)谡疹櫜』嫉臅r(shí)候不會(huì)犯不該犯的錯(cuò)誤，畢竟有些問題是不可逆的。
我們也不可能做到全部學(xué)完再去做好護(hù)理，一定要多學(xué)多看，反復(fù)看，邊學(xué)邊實(shí)踐邊提升。
日常護(hù)理
01學(xué)會(huì)記錄
在醫(yī)院的時(shí)候，醫(yī)生和護(hù)士每天查房和記錄，但是出院后，尤其移植后就需要陪護(hù)更加操心，記錄的價(jià)值在于建立病患的軌跡，從每天吃藥的數(shù)量，時(shí)間，護(hù)理，飲食等等這些，我將這些做成了表格，方便每天記錄。
千萬不要小看記錄這個(gè)工作，能夠解決日常當(dāng)中很多的問題。
我記得我女兒有一天大便沒有形且次數(shù)有點(diǎn)多，我仔細(xì)看了下我的記錄，有可能是前一天玉米食用過量造成的消化問題，當(dāng)然和醫(yī)生也做了溝通，也按照醫(yī)生的醫(yī)囑做了處理第二天就恢復(fù)正常了。
這些記錄不僅僅是日常參考很重要，每次門診看主任也會(huì)帶上，非常好用，雖然電腦里面主任能看到檢查數(shù)據(jù)，但是自己記錄并整理的幾張表格看主任可以直觀全面的看明白，自然效率也很高。
所以每天花點(diǎn)時(shí)間去記錄，是一件自己，病患和醫(yī)生都很高效的事情，何樂不為呢？
02衛(wèi)生和護(hù)理不松懈
移植只是漫長(zhǎng)恢復(fù)的開始，不是結(jié)束，所以移植后的病患在這兩點(diǎn)上面要高度重視，嚴(yán)格做好，這兩點(diǎn)做好了，可以有效減少感染，比起感染后的治療費(fèi)用，做好這兩點(diǎn)是用時(shí)間和精力的投入節(jié)省了大筆錢，很劃算。
這些的細(xì)節(jié)在公眾號(hào)里面非常系統(tǒng)和詳細(xì)的標(biāo)準(zhǔn)，我把我一直堅(jiān)持的整理了一下：
環(huán)境物品
每天病患房間紫外線消毒至少30分鐘，地面和物表消毒。
病患餐具單獨(dú)使用，使用前消毒。
效仿醫(yī)院，在進(jìn)門，孩子房間門口和廚房門口都貼了除塵貼，每日一換。
空氣凈化器是24小時(shí)開啟。
一個(gè)吸塵器配合拖把可以更好做到深層清潔。
衣物和床單：
貼身衣物每日換洗，睡衣兩天一換，清洗后消毒液浸泡消毒，清水潔凈后晾干及時(shí)收納進(jìn)無菌袋，每次取用打開無菌袋取出。
床單每日除螨儀睡前清潔，一周更換一次床單，清洗后消毒液浸泡消毒，清水潔凈后晾干收納進(jìn)無菌袋，取用再打開。
家里的衣服和外出的衣服分開。
眼睛/鼻腔/肛周：
眼睛每日滴2次眼藥水，每日控制電子設(shè)備用眼時(shí)間。
鼻腔每日兩次海鹽水清潔+紅霉素涂抹，保持鼻腔濕潤。
嘴巴每日兩次清水清潔+VE涂抹，早晚刷牙（血小板大于50）飯前飯后漱口。
每次便后及時(shí)清洗肛周+涂抹紅霉素。
03飲食營養(yǎng)搭配要花心思
一段時(shí)間我女兒不好好吃飯，后來我不斷嘗試各種激發(fā)她食欲的方法，現(xiàn)在停了激素吃飯也還是不錯(cuò)的，具體操作如下：
我每天會(huì)和孩子討論菜單，了解她想吃什么。
在能吃的范圍我都盡量滿足，要讓病患有吃的意愿，她在想吃什么的時(shí)候大腦其實(shí)就已經(jīng)潛意識(shí)的告訴自己想吃了。
同時(shí)也要給她選擇權(quán)，如果不是非補(bǔ)充不可的，人家不愿意吃就不要勉強(qiáng)。
有了吃的意愿，就要花心思去搭配好營養(yǎng)了。
每日的肉，蛋，奶都要保證，高蛋白是病患飲食的大原則，當(dāng)然也要會(huì)看孩子的各項(xiàng)檢查結(jié)果，涉及和飲食相關(guān)的指標(biāo)也要會(huì)調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，比如鉀低了就更換一些能夠補(bǔ)鉀的食材。
所以這是一個(gè)動(dòng)態(tài)的調(diào)整，要在大原則下靈活調(diào)整。
當(dāng)然，孩子有時(shí)候一種做法吃多了會(huì)膩，很正常。
多找?guī)讉€(gè)做法換著來，比如雞蛋羹吃膩了，就加點(diǎn)菠菜，或者蝦一起做成雞蛋羹，直接烹煮的肉吃膩了就換成雞蛋卷肉，再切成片，擺盤也能吸引孩子。
所以飲食上面花的心思真心值得，能夠換回來孩子的身體能量，有助于早日恢復(fù)。
在病患方面
01理解病患的心情，讓他們感受到愛
雖然我們作為陪護(hù)一定會(huì)很用心照顧病患，但有一點(diǎn)我們要時(shí)刻提醒自己，疾病帶來的痛苦我們無法和病患感同身受，所以一定不要去道德綁架病患。
每個(gè)人承受身體的疼痛閾值也有差異的，所以如果病人難受有情緒的時(shí)候，要發(fā)自內(nèi)心去理解他們的難受，人在難受的時(shí)候會(huì)說一些難受的話是很正常的，去接納他們。
這一點(diǎn)其實(shí)很考驗(yàn)陪護(hù)，但讓病患感受自己被理解和被接納很重要。
02幫助病患建立一個(gè)積極的社交環(huán)境
在漫長(zhǎng)的治療中，病患的圈子很窄，情緒也很容易低落，幫助他們建立一個(gè)社交圈子，聊聊天，約著出門運(yùn)動(dòng)，也能很好幫助病患保持好心情。
目前我女兒會(huì)線上參加一些課程，線下也會(huì)有一些活動(dòng)，在她身體允許的情況下，我都很支持她，孩子也很享受。
所以不要讓病患封閉在自己的世界里面。
03用病患能接受的方式讓她了解自己的情況
這一點(diǎn)針對(duì)有自我意識(shí)的病患可以參考，小一點(diǎn)的孩子做足情緒陪伴就足夠了。
我女兒首次確診和這次復(fù)發(fā)的變化，我覺得和我客觀告訴她病情有關(guān)系，這次復(fù)發(fā)，我選擇如實(shí)告訴孩子，但我也很堅(jiān)定告訴她，不管發(fā)生什么，我都會(huì)全力以赴，并且愛著她，接納她現(xiàn)在的樣子。
其實(shí)有時(shí)候我們?cè)绞请[瞞，越容易造成患者內(nèi)心的不安，我們大可以選擇用積極的方式去讓患者對(duì)自己的病情有了解。
說起來，其實(shí)只要跟著走，日子過得也挺快，從去年8月到現(xiàn)在，每一天做好眼前這些看起來很小的事情，日子其實(shí)也過得很快。
在陪伴孩子“抗白”路上我也在繼續(xù)學(xué)習(xí)，我也很珍惜這一段艱難、黑暗的日子。
因?yàn)槲抑?，光明終將會(huì)來，我們要學(xué)會(huì)堅(jiān)持。
京公網(wǎng)安備 11030102011255號(hào)
京ICP備17072288號(hào)-1
